A 6 ans, elle vit avec le cœur hors de la poitrine
Virsaviya Borun-Goncharova souffre du très impressionnant syndrome de Cantrell. Cette maladie, peu connue, qui ne touche qu’une personne sur un million, aurait pu la tuer dès sa naissance. Mais la petite fille d’origine russe déjoue tous les pronostics. Depuis maintenant six ans, elle vit avec le cœur hors de la cage thoracique.
Si jusqu’à présent, Virsaviya a résisté à sa maladie, toutes les options sont étudiées pour tenter de prolonger son espérance de vie.
Pour lui permettre de vivre une vie normale, une opération est proposée par un docteur de l’hôpital des enfants de Boston. Cette opération a pour objectif de réintégrer son cœur dans sa cage thoracique.
Dari Boum, la maman de Virsaviya, a lancé plusieurs campagnes médiatiques pour essayer de récolter les fonds de l’opération, soit 91 000 €. Un reportage sur la chaine NBC6 aux USA a été vu plus de 15 millions de fois et a ému les USA. Le bu est de récolter des fonds pour financer l’opération grâce à un financement participatif via le site YouCaring.
Pour le professeur Philippe Acar, président de la Filiale de cardiologie pédiatrique :
«C’est une maladie qui a été décrite pour la première fois il y a une cinquantaine d’années seulement, explique-t-il. Ce syndrome résulte d’une hernie de la paroi abdominale et c’est ce qui fait que le cœur n’est pas à l’intérieur de la cage thoracique. C’est pour cela qu’il est apparent». De plus, c’est une maladie dont on ne guérit pas spontanément, poursuit-il. «Pour tenter de replacer le cœur à l’intérieur de la cage thoracique, il faut passer par une très grosse opération où il faut refaire toute la musculature de la partie médiane du corps. Et c’est une chirurgie très complexe, notamment de part sa rareté».
Beaucoup de gens ont été touchés par l’histoire de cette petite fille et ses déclarations :
«Mon cœur est ici. Il est à l’extérieur de ma poitrine et j’aime vraiment ma mère, elle a toujours aimé toucher mon cœur».
Pour Dari Boum, le fait que sa petite fille soit vivante est un miracle. Elle et sa fille son chrétiennes, elles placent leur espérance en Jesus. Cette petite fille a déclaré :
« Je sais pourquoi mon cœur est dehors. C’est parce que Jésus veut montrer qu’il peut faire des choses spéciales comme moi. »
Dari Borum est une mère célibataire. Avec peu de moyens, elle est déterminée à tout faire pour sauver sa fille. Elle espère réussir à sauver sa fille.De plus, elle a récemment lancé une campagne de médiatisation autour de Virsaviya sur les réseaux sociaux.
